En el mundo de la biotecnología, pocas noticias han generado tanto debate como la aprobación y posterior controversia alrededor de Elevidys, una terapia génica inicialmente aclamada como un avance revolucionario contra la distrofia muscular de Duchenne (DMD). Esta enfermedad rara, que afecta principalmente a niños, hizo de Elevidys una esperanza tangible para muchas familias. Sin embargo, tras la aparición de reportes que vinculan el tratamiento con varias muertes, comienza a emerger una lectura más compleja, donde el entusiasmo por la innovación choca con la necesidad urgente de responsabilidad ética y rigor científico.
Lo que se ha revelado hasta ahora no solo interpela a las agencias reguladoras y a las farmacéuticas, sino que plantea una llamada de atención sobre cómo evaluamos el impacto de las tecnologías emergentes. En este caso, la administración prematura del tratamiento, los márgenes de eficacia cuestionables y, sobre todo, la falta de información clara sobre los efectos secundarios a largo plazo, abren un debate que va más allá de lo médico. Nos lleva a preguntarnos cómo incorporar verdaderos principios de sustentabilidad en estos desarrollos: no solo desde el beneficio sanitario, sino también evaluando su huella ambiental, su accesibilidad y su viabilidad a largo plazo.
El dilema de Elevidys expone la necesidad urgente de adoptar marcos de evaluación más transparentes y holísticos. En un momento en el que la inteligencia artificial y la biotecnología están trazando el camino del futuro, ¿estamos listos para exigir que estos avances no solo sean posibles, sino también justos, responsables y sostenibles? El debate recién comienza, y cobra cuerpo en cada decisión que tomamos como sociedad tecnológica.
Fuente: https://www.technologyreview.com/2025/07/25/1120621/deadly-saga-controversial-gene-therapy-elevidys/
